Publicado em: 26 de dezembro de 2019

Cholmed entrevista: André Estrela

O criador do projeto “’Ostomia em Foco” fala um pouco sobre sua experiência como ostomizado e da sua experiência como criador de conteúdo orientado para pacientes que utilizam a bolsa de estomia.

A chegada da internet e, principalmente, as redes sociais, possibilitaram que usuários comuns pudessem conversar entre si sobre os mais diversos assuntos. Além disso, alguns deles resolvem se empenhar para construir uma rede sólida de informações e tentam levar informações para um número cada vez maior de pessoas.

André Estrela é um deles. Após ser ostomizado, sentiu uma enorme carência de informações sobre o assunto e resolveu criar o projeto Ostomia em Foco. Utilizando-se de bom humor, ele até mesmo criou um “personagem” representado por sua ostomia: o Charlie! Conheça mais sobre sua história nessa instigante entrevista:

01- Como você avalia a mudança que a estomia trouxe para sua vida?

Bom, primeiro preciso explicar um pouco como era minha vida antes da operação. Nasci com Doença de Crohn e desde que tinha 1 ano, a doença já apresentava atividade, mas logo entrou em recessão. Quando cheguei aos 13 anos, ela voltou com tudo, mas na época o Crohn não era tao conhecido. Fui diagnosticado com “n” doenças e sindromes diferentes, e fui medicado por anos para a doença errada. Até que um pediatra (que também era gastro), suspeitou que eu estivesse com uma sindrome de crohn. Após alguns exames mais precisos, foi constatada a minha promoção de sindrome para doença de Crohn.

Eu era um adolescente prostado, vivia anêmico, não saia nem passeava. Tinha vergonha de sair e ou me divertir, pois a qualquer momento eu era surpreendido com diarreias e ou gazes os quais nao conseguia controlar. Vivia indo ao banheiro, e com o passar do tempo, começei a ter hemorragias.

Nessa época eu já sabia que a operação para retirada do intestino era uma possibilidade, mas só o fato de pensar nisso me deixava em depressão. Depois de 3 internações, com hemorragias, infecções hospitalares e um vírus que quase me desenganou, não sobraram muitas opções.

Antes de fazer a operação, passei por um processo de aceitação muito intenso e importante, graças ao apoio de minha esposa. Fiz a operação e gahei um lindo presente, o Charlie (minha Ostomia).

Posso afirmar que minha qualidade de vida triplicou!!! Não era mais refém do banheiro, deixei de ser uma pessoa prostrada, parei de sentir as dores horríveis do Crohn, dores de um intestino que estava se deteriorando e ganhei a liberdade de ir ao banheiro sem medo de sangrar.

Hoje sou muito mais feliz do que era antes da operação e o Charlie ganhou um pedaço no meu coraçào e no da minha familia, pois se não fosse essa operação, se nao fosse pelo “nascimento” dele. Por questoes de horas eu não estaria mais aqui.

02- Quando você decidiu que seria a hora de montar um canal no YouTube e um página no Facebook sobre o tema?

Em primeiro lugar, voltando um pouco para a resposta anterior, lembra aquele apoio que eu tive? Pois é, nem todos têm a mesma sorte que eu. De ter uma companheira, uma familia e amigos tão amorosos e compreensivos que me apoiaram incondicionalmente. Então, eu decidi ser esse apoio! Os ostomizados poderiam contar comigo para tirarem suas dúvidas, compartilhar suas histórias, angústias e medos.

Em segundo lugar, porque quando eu estava na aminencia da operação, estava louco para saber como seria minha vida dali pra frente. Estava cheio de perguntas, “Como será meu dia a dia? O que poderei comer? Será que poderei fazer esporte? Será que poderei ir à praia/piscina? Vou conseguir ter uma relação sexual normalmente?

E em nenhum lugar encontrava essas respostas, apenas instruções básicas do uso da bolsa coletora, como trocá-la. Algumas informações sobre alimentação, mas sempre uma tabela padrão de alimentos.
Ou informações sobre direitos básicos dos ostomizados. Mas NADA sobre a rotina de um deles, sobre um ostomizado trabalhando ou jogando bola. Não conhecia!

Só depois, que conheci 2 grupos, o “Ostomia sem Tabu” da Viviani de Oliveira, e o Uncover Ostomy, da Jessica Grossman (Canadá). E eu brinco com ambas que elas são as madrihas do Ostomia em
Foco.

03- Quais são as maiores dificuldades encontradas por um paciente estomizado?

A primeira dificuldade para mim foi encontrar informação.

A segunda dificuldade é encontrar o equipamento perfeito, a melhor bolsa com que você irá se adaptar e a luta para consegui-las através do estado. Além dos produtos complementares (pastas e pós especiais para cuidado com a pele, barreiras protetoras, gelificadores, etc).

Outra grande dificuldade é a ignorância e o preconceito. Muitas pessoas não conhecem o que é uma ostomia e a bolsa coletora: e quando tentamos explicar, respondem com asco.

Passar por uma situação de vazamento na rua não é agradável por si só, imagina ter que encarar isso com olhares repreensivos e julgadores. Comentários maldosos sobre o cheiro de um pum, fezes ou urina que esta vazando de você.

Sempre deixo claro que são situações que todos ostomizados passarão um dia, cabe a eles saber lidar com isso. Claro que não sou imune, claro que me sinto mal e fico com vergonha, tento ser o mais discreto o possível, sem criar alardes, mas quando não dá para disfarçar um vazamento, sou sincero e informo o que está acontecendo. Quando encontro pessoas intolerantes, elas recebem respostas curtas e grossas, porque ninguém é obrigado, né? (risos)

04 – Depois de suas palestras e vídeos, qual é a resposta das pessoas reagem em relação a doença?

Em um primeiro momento, quando eu falava como uma “empresa” não tinha um retorno muito grande, mas quando passei a falar como o André e falar sobre o Charlie, o engajamento foi muito maior. Acredito que tenha humanizado a Fanpage e é exatamente isso que os seguidores da página procuram: pessoas que passam pelas mesmas coisas que elas, mesmas crises, mesmos contratempos e etc.
A parte mais gratificante é saber que pude e posso vir a ajudar as pessoas, não só a aceitarem a operação, mas a aceitarem a si mesmas com suas ostomias e viver bem com ela. Receber o feedback e agradecimentos delas, saber que pude tirar medos e angustias que um dia eu mesmo tive, não tem preço.

Saiba mais sobre o Ostomia em Foco:

Facebook: https://www.facebook.com/pg/Ostomiaemfoco/photos/?ref=page_internal

YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCuSoEJqlHZ7l8gDc4CJiN_w

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